#cubohELAdo Siempre Adelante

Siguiendo la iniciativa americana de #ALSIceBucketChallenge, Siempre Adelante quiere hacer mas visible la ELA retando a amigos o personas relevantes al #cubohELAdo, para que en un plaza de 48 horas se tiren un cubo de agua por la cabeza y/o donen la cantidad que deseen a nuestra asociación.
El total de los donativos de esta campaña, al igual que hace Siempre Adelante con el dinero que recauda con cuotas o actos solidarios, serán destinados a proyectos de investigación para la ELA y ayudas a afectados y familias. Desde siempre estos son nuestros objetivos.

Para aquellos que aún no conocen esta dura y cruel enfermedad, y para los que piensan que esto del #cubohELAdo es un juego, os contamos algo mas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular que cursa con una degeneración selectiva de las motoneuronas , las encargadas de innervar los músculos implicados en el movimiento voluntario.

¿Porqué este nombre, qué significa? El término “esclerosis lateral” hace referencia a la afectación de las fibras nerviosas de la parte lateral de la médula espinal.
Y el de “amiotrófica” a la atrofia muscular que se produce cuando los músculos dejan de recibir señales nerviosas.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. Por otro lado funciones como la sensibilidad y la inteligencia no se ven afectados y tampoco los movimientos oculares ya que se trata motoneuronas que poseen más resistencia.

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.

Se necesita mucho la investigación, porque a día de hoy no se conoce la causa y tampoco hay ningún tratamiento. Y también se necesita ayuda al afectado y a la familia porque llega un momento que requiere atención y cuidados 24 horas, los 365 días del año, para absolutamente todo.

Estos son los videos en YouTube de #cubohELAdo Siempre Adelante con sus fundadores dando ejemplo

Alberto Corcostegui asumiendo el reto de #cubohELAdo y haciendo un donativo! además nomina, atención, a Tania Llaseras, Fran Lucena y Antonio Zabalburu. Muchas gracias Alberto! Tania, Fran, Antonio esperamos vuestros videos! 🙂