16 Jun VuELtA Ibiza Swim 2015 #NadarContraELA

vuELtA Ibiza Swim 2015 #NadarContraELA

Siempre Adelante es un proyecto que surge para conseguir visibilidad y medios económicos para investigar y mejorar la vida de las personas afectadas por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).

El proyecto que presentamos para este año, #vuELtAibizaswim2015 #NadarContraELA, enlaza con lo que hemos venido haciendo todo este tiempo, desde que comenzamos esta andadura, de dar un paso adelante para apoyar la dura lucha contra la ELA.

Video Resumen https://youtu.be/I29hK9gyTrM
Trailer del DVD del 2014 https://youtu.be/rYZtaXDBNJQ

Cada una de las personas que hemos ido conociendo diagnosticadas de ELA, han ampliado nuestro horizonte un poco más, cada vez, a enseñarnos que este es un duro camino de resistencia y solo resistiendo y trabajando en la línea de la superación podremos pronto alcanzar la tan ansiada cura para la ELA.

Sólo podemos dar las gracias por todo esto que nos ha pasado en este tiempo.
Y es así como desde el hecho de acompañar y observar el grado de dificultad por aprovechar cada minuto de cada día, esto, se ha transformado en la fuerza para nuestro día a día y ha dado sentido a nuestro planteamiento de trabajo.

Cada entreno, cada derrota, cada travesía, cada medalla, cada reto planteado en natación, enlaza con esa energía y fuerza inmensa que recibimos desde que hemos dado el paso a este lado de la línea de lucha.

Por eso después de volver este año del 5º Encuentro de Afectados por ELA en Burgos, y poniendo sobre la mesa todo lo obtenido desde la exitosa y visible campaña #cubohELAdo (Ice Bucket Challenge), #cubohELAdo de Jaime Caballero https://youtu.be/17_EdIEFkzE, #cubohELAdo de Gonzalo Artiach https://youtu.be/vvMkfTcaoCA; necesitamos plantear de manera más solida y continua nuestra colaboración para así reforzar este trabajo de equipo que está surgiendo desde agosto 2014 entre investigadores, científicos, asociaciones y fundaciones de lucha por una cura para la ELA.

Han sido muchos los apoyos que hemos visto a lo largo de estos meses, (de travesías, torneo padel, judo&desafio mogena, teatro Porcuna, cine “La teoría del todo”, concierto rock Madrid….) pero necesitamos más.

Estamos seguros de que pronto llegaremos a meta y por eso os pedimos vuestro apoyo y colaboración. AQUÍ Y AHORA, #NadarContraELA
El número de “Cuenta 0” con el que se puede colaborar y ayudar a la consecución de estos objetivos,

ES82 0182 1574 86 0201521466

En la ELA hay muchos agujeros negros de grandes necesidades sin cubrir. Es una enfermedad con un coste económico muy alto y aun mayor, un coste muy elevado a nivel emocional. Nunca podremos llegar a donde nos gustaría pero solo pensamos en que desde un poco se llega a construir un mucho, queremos haceros participar en estas tres necesidades fundamentales que tenemos claro, por las que debemos velar y garantizar con rigor y seguridad.

1. INVESTIGACIÓN

Siempre ha sido la parte importante de nuestro proyecto, y así seguirá siendo. Además, con la iniciativa #CubohELAdo, entendemos que todos esos donativos fueron hechos con ese destino. Ya hemos colaborado con ensayos nacionales, y hay mas en estudio. Nuestra disposición siempre a recibir propuestas.

2. COMUNICACIÓN

En la ELA se pierde enseguida la capacidad de comunicación.
Cognitivamente intactos, su cuerpo se convierte en su propia cárcel, y la incomunicación es de las perdidas que mas afectan y valoran los afectados por la ELA. Produce un aislamiento añadido, porque además incomprensiblemente, para la razón, el sistema sanitario actual no contempla los dispositivos de comunicación alternativa y aumentativa, nosotros apreciamos y necesitamos llegar con prioridad a esa necesidad.
Desde Siempre Adelante hemos venido proporcionando dispositivos de comunicación cuando nos ha llegado la urgente petición desde distintas puntos de España. Necesitamos que eso se consolide y se conozca, de manera que cada afectado que necesite un dispositivo adaptado, según el estado de avance de su ELA, lo tenga en el menor tiempo posible.
Para eso establecemos a partir de este año una comunicación directa con las asociaciones de ELA existentes, asociaciones que hacen una labor encomiable a nivel asistencial (son el eslabón de conexión más directa con los afectados y sus necesidades). Así tendremos la garantía de que ningún afectado se quede sin esa necesidad cubierta.
De esta manera ayudamos desde Siempre Adelante a que cada asociación amplíe esa parte tecnológica asistencial.

3. FISIOTERAPIA VENTILATORIA

En la ELA desde el primer momento se debe abordar su tratamiento con un programa de fisioterapia que mantiene la musculatura en el mejor estado posible.
Además de estos programas que ya están funcionando, es necesario combinarlo con un programa de fisioterapia ventilatoria ya que la respiración es la parte vital que se afecta en la ELA, y es precisa una atención temprana y eficaz.
Para eso es necesario que en cada asociación para el programa de fisioterapia ventilatoria este presente como herramienta un asistente para la tos (couhg assist)
Desde Siempre Adelante proporcionaremos esos asistentes para ese programa

Objetivos vuELtA Ibiza Swim 2015

– Presupuesto ayudas técnicas 24.000 Euros
Adquisición de 3 dispositivos de comunicación: 6.000€
Adquisición de 3 CoughAssist E70 para fisioterapia ventilatoria: 18.000€
– Presupuesto investigación 25.000 Euros
Proyecto “Precipita” para conseguir un diagnóstico precoz de ELA: 25.000€
Si conseguimos el objetivo mínimo (5.000 €), conseguiremos desarrollar el reclutamiento de pacientes y la recogida de muestras.Si conseguimos los 25.000 euros podremos contar con el salario para un becario de investigación durante un año de los 3 que durará el Proyecto, así como poder realizar la presentación de los resultados en congresos nacionales e internacionales.